dr hab. n. med. Stanisława Bazan-Socha – II Katedra chorób wewnętrznych UJ Collegium Medicum Kraków
UJ Collegium Medicum w Krakowie
Jak żyć z chorobą Fabry’ego? – takie pytanie zadaje sobie często rodzina pacjenta
Osoby cierpiące na chorobę Fabry’ego powinny unikać pracy fizycznej i dużego wysiłku, ponieważ powodują one nasilanie się objawów choroby.
Osoba z chorobą Fabry’ego powinna żyć podobnie jak reszta społeczeństwa, być w pełni aktywna, zarówno zawodowo, jak i społecznie. Wiadomo natomiast, że natężenie objawów (szczególnie kryzys wieku dziecięcego), związane jest ze stresem lub wysiłkiem fizycznym. Z tego względu praca, jaką taka osoba wykonuje powinna być nieobciążająca. Zatem jak żyć z chorobą Fabry’ego? Chorzy nie mogą wykonywać pracy fizycznej, powinni w miarę możliwości podejmować się zajęć, wymagających raczej wysiłku intelektualnego.
Jak żyć z chorobą Fabry’ego? Normalnie. Dziecko cierpiące na tę chorobę powinno być aktywne. Zamiast zwalniać je z lekcji wychowania fizycznego, lepiej porozmawiać z nauczycielem i poprosić go, żeby ćwiczenia były mniej forsowne.
Rodzina – tak czy nie?
Osoby cierpiące na chorobę Fabry’ego jak najbardziej mogą założyć rodzinę. Trzeba pamiętać, że medycyna się rozwija, wiele się zmienia i już teraz dostępne są leki, które można stosować w ramach terapii enzymatycznej, a liczymy na to, że w przyszłości możliwa będzie terapia genetyczna. Choroba Fabry’ego nie jest chorobą śmiertelną, da się z nią normalnie żyć. Osobiście namawiam wszystkich swoich pacjentów do tego, aby zakładali rodziny, ponieważ zawsze jest to wybór tej osoby. Z chorobą umiemy już sobie radzić. Możemy nauczyć pacjenta jak postępować, a rodziny, w których występuje ta choroba, pomimo odmiennej sytuacji życiowej świetnie sobie radzą. Muszą jednak uznać swoje ograniczenia oraz fakt, że to, co ich spotkało jest realnym aspektem sprzyjającym zmianie stylu życia, ale nie wyklucza ich poza obręb społeczeństwa.
Jak żyć z chorobą Fabry’ego – ograniczenia w aktywności fizycznej
Nie jestem przekonana, że dzieci z chorobą Fabry’ego należy zwalniać z lekcji wychowania fizycznego. Można oczywiście porozmawiać z nauczycielem i poprosić, żeby ćwiczenia nie były zbyt forsowne, jednak wysiłek fizyczny w granicach rozsądku powinien być jak najbardziej podejmowany. Takie dziecko musi starać się żyć normalnie i nie powinno tłumaczyć się chorobą ze wszystkich swoich niedociągnięć. Rodzice też muszą starać się, aby życie dziecka z chorobą Fabry’ego było normalne. Do tego samego celu zmierza medycyna, chociażby poprzez leczenie enzymatyczne, które celem jest poprawa jakości życia pacjentów oraz umożliwienie normalnego wykonywania codziennych czynności i podejmowania aktywności fizycznej w granicach rozsądku.
Czy z chorobą Fabry'ego można żyć normalnie? Jak pokierować dzieckiem cierpiącym na to schorzenie? Na te pytania i wątpliwości odpowiada dr hab. n. med. Stanisława Bazan-Socha, z Katedry chorób wewnętrznych UJ Collegium Medicum w Krakowie.
