Rodzice z niepełnosprawnością intelektualną – wsparcie

Prof. Remigiusz Kijak –  pedagog specjalny, Uniwersytet Warszawski, Uniwersytet Rzeszowski

niepelnosprawnoscirehabilitacja.com

Rodzice z niepełnosprawnością intelektualną potrzebują wsparcia

To wsparcie można podzielić na dwa rodzaje: pomoc dla rodziców oraz pomoc kierowaną bezpośrednio do dzieci osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Czytam wpisy na forach internetowych i widzę z jaką łatwością ludziom przychodzą oceny moralne i etyczne rodzicielstwa osób niepełnosprawnych. Mnie te opinie, że jest ono patologiczne i nieodpowiednie, przerażają, ale one niestety świadczą o odbiorze społecznym tego typu rodzicielstwa. Aby rodzice z niepełnosprawnością otrzymali wsparcie, potrzebne są odpowiednie instrumenty. Na przykład asystentura rodzinna. Jest to instytucja, która może służyć pomocą nie tylko rodzicom niepełnosprawnych intelektualnie, ale wszystkim tym rodzinom, które są z jakiś powodów dysfunkcyjne albo niewydolne.

Rodzice z niepełnosprawnością – monitoring rodzicielski

Pomocnym narzędziem jest też monitoring rodzicielski lub coaching rodzicielski, polegający na tym, że asystenci rodziców, jak coachowie, wspierają pewne funkcje albo uczą ich odpowiednich umiejętności. Na samym początku opieki nad dzieckiem, będą to na przykład proste umiejętności pielęgnacyjne albo wsparcie w robieniu zakupów. Wspieranie, a nie wyręczanie. To jest bardzo ważne. W monitoringu rodzicielskim absolutnie nie chodzi o to, aby ktoś za rodziców robił zakupy albo przewijał dziecko, tylko by przez pewien czas ktoś im przy tych czynnościach asystował.

W krajach, w których funkcjonuje instytucja asystentury rodzinnej (w Polsce niestety nie) badania wykazują, że ten system się sprawdza. Rodzice niepełnosprawni intelektualnie dobrze wchodzą w role opiekunów własnych dzieci. Niestety edukacja osób niepełnosprawnych intelektualnie w Polsce nie rozwija kompetencji ani umiejętności życiowych. Tak naprawdę mam takie poczucie, że system edukacyjny osób niepełnosprawnych intelektualnie nie zmierza w kierunku usamodzielnienia się tych osób. Tylko raczej do stworzenia grupy biernych osób, które i tak docelowo mają trafić do domu pomocy społecznej. Po co więc podejmować działania mające na celu ich usamodzielnianie się?

Rodzice z niepełnosprawnością –  wsparcie dla dzieci

Myślę, że osoba niepełnosprawna intelektualnie w świadomości społecznej to wciąż ktoś bierny, niesamodzielny, ktoś, kto nie podejmuje ważnych ról społecznych. Jednak życie pisze inne scenariusze. Nawet rodzice dzieci niepełnosprawnych intelektualnie, które dorosły i same zostały rodzicami, nie przypuszczali, że to będzie kiedykolwiek możliwe. A jednak. Myślenie, że jakoś nas to ominie, że seksualność mojego dziecka mnie nie dotyczy, że moje dziecko nigdy nie zostanie rodzicem, jest bezpodstawne. Zbyt długo obserwuję rzeczywistość osób niepełnosprawnych, żeby móc podpisać się pod takim uproszczeniem.

Wspieranie dzieci rodziców niepełnosprawnych intelektualnie jest bardzo potrzebne, na przykład kiedy taki rodzic nie jest w stanie w odpowiedni sposób stymulować poznawczo swojego dziecka. To może być problem i często w dyskusjach nad rodzicielstwem osób niepełnosprawnych ta kwestia pojawia się jako argument przeciwko. Oczywiście możemy mówić, że jest to nieodpowiednie, ale tak naprawdę ci rodzice są rodzicami i mają dzieci, które dorastają. Dlatego właśnie potrzebne jest wsparcie poznawcze, aby rodzice niepełnosprawni intelektualnie mogli być również w pewnym stopniu partnerem dla swojego starszego dziecka.

Problem rodzicielstwa osoby niepełnosprawnej intelektualnie, który nie jest taki skomplikowany, kiedy dziecko jest małe (czynności pielęgnacyjnych osoby niepełnosprawne są w stanie się nauczyć), to później, w rozwoju poznawczym staje się coraz większy.  Właśnie z tego względu potrzebne jest wsparcie dla starszych dzieci rodziców niepełnosprawnych intelektualnie.

Rodzice z niesprawnością intelektualną

Oczywiście, musimy to zaznaczyć, dzieci rodziców niepełnosprawnych intelektualnie nie zawsze są dziećmi niepełnosprawnymi. One często są pełnosprawne. Bardzo ciekawa jest perspektywa dorosłych dzieci pełnosprawnych, którzy mieli niepełnosprawnych intelektualnie rodziców. Kiedy nie ma wsparcia, dorosłe dzieci rodziców niepełnosprawnych intelektualnie postrzegają takiego rodzica trochę jak przez mgłę. Jest on w ich życiu trochę „nieobecny”, „rozmyty”. To wsparcie miałoby właśnie polegać na tym, żeby ten rodzic był odpowiednim partnerem dla swojego dziecka, na każdym etapie jego życia. To jest bardzo ważne.

Kolejna istotna sprawa to kwestia, czym w ogóle jest świadome rodzicielstwo. Powstaje wiele projektów, które mają na celu uświadamianie osób niepełnosprawnych intelektualnie w tym zakresie. Takie treningi na temat tego, czym jest antykoncepcja, czym jest i czym się kończy stosunek seksualny, co wiąże się z byciem rodzicem, są bardzo ważne dla osób niepełnosprawnych intelektualnie, które jeszcze nie mają dzieci. Robiliśmy kilka takich projektów, które pokazywały jak trudno jest takim osobom uświadomić sobie ogrom zadań, które wiążą się z rodzicielstwem.

Rodzice z niesprawnością intelektualną – edukacja profilaktyczna

Edukacja profilaktyczna może pomóc osobom niepełnosprawnym intelektualnie odpowiedzieć sobie na pytanie, czy są gotowe wejść w rolę rodzica. Bardzo często osoby, z którymi rozmawiałem nie miały żadnej świadomości seksualnej i rodzicami zostawały przypadkowo. Nie planowały swojego rodzicielstwa. Ja badałem pary, czyli pełne rodziny. Natomiast jest też wiele osób niepełnosprawnych intelektualnie, które są samotnymi rodzicami. Najczęściej kobiety niepełnosprawne intelektualnie zostają same ze swoim rodzicielstwem. To też jest poważny problem. Dlatego tak ważna jest edukacja seksualna i uświadamianie osobom niepełnosprawnym intelektualnie, czym jest rodzicielstwo.