Ewa Urbańska – mama cukrzyka, prezes Fundacji Cukierkowo – pierwszego przedszkola dla dzieci z cukrzycą typu I
cukierkowo.waw.pl
Diagnoza cukrzycy u dziecka to szok dla rodziców
Cukrzyca typu 1 rozwija się bardzo szybko. Często, w ciągu kilku tygodni osiąga stan ostry, który może być zagrożeniem dla zdrowia. Choroba ta najczęściej dotyka dzieci.
Mam kontakt z wieloma rodzicami, ponieważ sama przeszłam przez to „piekiełko”. Wiem, że taka diagnoza jest zawsze szokiem. Wynika on z tego, że dziecko zachorowało na chorobę nieuleczalną, a wiadomo jakie emocje wywołuje słowo “nieuleczalne” – jesteśmy załamani. Stopniowo oswajamy się z tą informacją. Do naszej świadomości dociera fakt, że niestety musimy nauczyć się z tym żyć. Nie ma co z tym walczyć, ponieważ wtedy choroba nas pokona. Albo my, albo choroba. Mówiąc kolokwialnie, trzeba wziąć się do kupy i wdrożyć wszystkie wytyczne, jakie dano nam w szpitalu. Zajmujemy się dzieckiem dokładnie w taki sposób, w jaki kazali lekarze, fachowcy i pielęgniarki. Tylko pod takim warunkiem glikemia będzie wyrównana, a dziecko będzie mogło rozwijać zdrowo i normalnie. W przypadku zaniedbań, zaniechania niektórych czynności, negatywne skutki niestety dają o sobie bardzo szybko. Pojawiają się powikłania, a od powikłań nie ma już niestety odwrotu.
Diagnoza cukrzycy jest szokiem, zarówno dla rodziców, jak i dla dziecka. Choroba wymusza zmianę trybu życia. Dziecko musi kontrolować poziom cukru we krwi, nosić pompę insulinową. Często nastolatkowie buntują się przeciw temu, wypierają chorobę, zaniedbują leczenie i trafiają do szpitala. Nierzadko z powikłaniami.
Kiedy dziecko mentalnie odrzuca chorobę
Jeżeli dziecko z cukrzycą jest pod odpowiednią opieką, ma cukier we krwi na prawidłowym poziomie, to rozwija się tak samo jak jego rówieśnicy. Rośnie, tyje, ma odpowiednie warunki emocjonalne, ponieważ mózg funkcjonuje prawidłowo. Jest w stanie normalnie przyswajać wiedzę i żyć w taki sposób, w jaki żyją rówieśnicy. Natomiast w momencie zaniedbania, bardzo szybko pojawiają się powikłania. To się zdarza szczególnie u nastolatków, kiedy dziecko mentalnie odrzuca chorobę. Postanawia żyć według swoich zasad i dostosować się do rówieśników, którzy nie mają pompy insulinowej, nie muszą brać zastrzyków. W takich sytuacjach dziecko najczęściej trafia do szpitala na wyrównanie glikemii. Ma szczęście, jeśli nie doszło np. do retinopatii cukrzycowej, czyli odklejania rogówki lub jakiś innych powikłań, ponieważ od tego nie ma odwrotu. Wówczas trzeba reagować bardzo szybko, żeby nie doszło do dalszych powikłań.
Dlaczego ja?
Są też oczywiście momenty w życiu dziecka chorego na cukrzycę, w których jego emocjonalność może być narażona na szwank. Chodzi tutaj o załamania psychiczne, szczególnie w okresie dojrzewania. Rodzi się wtedy mnóstwo pytań: Dlaczego taka diagnoza dotyczy właśnie mnie? Dlaczego jestem inny? Czy będę kiedyś ojcem, matką? Czy cukrzyca pozwoli mi zrealizować moje ambicje zawodowe? Co z zaburzeniami intelektualnymi – spadek lub wzrost poziomu cukru we krwi nie spowoduje ich u mnie? Zostanę kiedyś zaakceptowany/a jako mężczyzna/kobieta? Czy to, że noszę pompę insulinową i nie mogę, na przykład, włożyć sukienki, dyskwalifikuje mnie jako dziewczynę? A to, że muszę ze sobą zawsze nosić glukozę – czy w jakimś stopniu mnie to nie naznacza?
Zdarza się więc, że trzeba skorzystać z pomocy psychologa. Są już nawet psycholodzy diabetologiczni, jest to coraz częściej spotykana specjalizacja, ponieważ dzieci chorych na cukrzycę ciągle przybywa. Pomagają oni uporać się dziecku z tymi dylematami, wzmocnić poczucie własnej wartości, spowodować, że dziecko zaakceptuje chorobę i będzie się czuło jak normalny człowiek.
Dzień, w którym usłyszałam: diagnoza – cukrzyca
Diagnozę usłyszałam gdy mój syn mój trafił do szpitala w 2008 roku. W pierwszym momencie nie chciałam w to wierzyć, miałam wrażenie i nadzieję, że lekarze się pomylili, że to chwilowa niedyspozycja. Szybko jednak dotarło do mnie , że sprawa jest poważna i że syn jest naprawdę chory. Nie miałam wiedzy na temat cukrzycy typu 1 i tego w jaki sposób się ją prowadzi. Lekarze ostrzegali przed lekceważeniem choroby, bo prowadzi to do groźnych dla życia powikłań.
Cukrzyca typu 1 to kompletny bark insuliny w organizmie. Jest to hormon, bez którego nie da się żyć. Ta choroba całkowicie zmienia życie rodziny. Podłączenie do pompy insulinowej niesie za sobą wiele niebezpieczeństw, choćby hipoglikemię, która jest groźna dla życia, a jej częste występowanie niszczy szare komórki w mózgu. Wychodząc ze szpitala miałam teczkę z wykładami z diabetologii i od tej chwili musiałam dostosować życie do trybu funkcjonowania ludzkiej trzustki i potrzeb młodego organizmu, który musi żyć bez insuliny.
Moje nowe obowiązki
Kilkukrotne w ciągu doby pomiary cukru we krwi, ważenie pokarmów i przeliczanie ich na dawki insuliny, reagowanie w przypadku hipoglikemii, przesiadywanie na szkolnym korytarzu , uczestnictwo w wyjazdach i wycieczkach szkolnych, wstawanie w nocy to chleb powszedni. Musiałam zwolnić się z pracy. Założyłam własną działalność i pracowałam w domu, bo nieprzespane noce i ciągły stres wynikający z obaw o zdrowie i życie dziecka uniemożliwiały funkcjonowanie w ogólnie przyjętych standardach.
Jak żyje dziecko z diagnozą: cukrzyca?
Dziecko z cukrzycą typu 1 może prowadzić normalne życie, pod warunkiem, że bardzo restrykcyjnie i odpowiedzialnie dba o swoje zdrowie. Po obudzeniu, przed snem i przed każdym posiłkiem mierzy cukier, waży posiłek z podziałem na tłuszcze, węglowodany i białko oraz przelicza na dawki insuliny i podaje ją z pompy lub pena. Zawsze nosi przy sobie coś słodkiego na wypadek hipoglikemii, dba o wysiłek fizyczny, niskoglikemiczne posiłki i regularny tryb życia. Małe dzieci najczęściej nie jeżdżą same na kolonie i obozy, gdyż te wszystkie czynności, które muszą zrobić dla prawidłowego poziomu glikemii są trudne i wymagają dużej wprawy. A także dpowiedzialności oraz umiejętności liczenia.
Mój syn jest dziś dorosły, ale w dzieciństwie dotknęły go ograniczenia wynikające z choroby. Jego marzeniem było zostać pilotem samolotów pasażerskich, a ten zawód wymaga absolutnego zdrowia. Na obozy sportowe (trenował taekwonddo) jeździł ze mną, co stawało się powodem żartów kolegów. Nie jeździł na zielone szkoły ani wycieczki szkolne, na imprezach nie mógł jeść słodyczy.
Świadomość społeczna jest niska, choć w ostatnich latach coraz więcej mówi się na temat tej choroby. Dzieci z cukrzycą typu 1 przybywa, a problem dostępu do edukacji przedszkolnej i wczesnoszkolnej pozostaje nierozwiązany i spoczywa na barkach rodziców.
Diagnoza choroby nieuleczalnej u dziecka to zawsze wiadomość, która wywołuje u rodziców ogromne emocje. W głowie pojawiają się dziesiątki pytań: co teraz? Jak mamy dalej żyć? Czy damy radę?, itp. O pierwszych chwilach po usłyszeniu diagnozy: Cukrzyca typu I, oraz o tym, jak sobie radzić z chorobą, mówi Ewa Urbańska – mama cukrzyka, prezes Fundacji Cukierkowo – pierwszego przedszkola dla dzieci z cukrzycą typu I.
